A 40 años de la aparición de los primeros casos de una “neumonía asesina” en Estados Unidos que luego fueron asociados a lo que hoy se conoce como el virus de inmunodeficiencia humana (VIH), jóvenes que lo adquirieron a partir de la transmisión perinatal o vertical -de la persona gestante al bebé- contaron sus historias, entre la discriminación que aún persiste y el pedido de mayor capacitación a docentes y efectiva implementación de la Educación Sexual Integral (ESI).
Marina Abascal, Gerónimo Gutiérrez y Rocío son tres jóvenes adultos “verticales”, como se denominan, de entre 26 y 34 años que, como otros tantos, nacieron o adquirieron VIH en sus primeros momentos de vida.
En junio de 1981 los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC) de Estados Unidos anunciaron los primeros casos de lo que luego fue el VIH y, dos años más tarde, en 1983, se identificaron las primeras personas con el virus en Argentina, la mayoría en el Hospital Fernández de la Ciudad de Buenos Aires, según un relevamiento de Fundación Huésped.
En 1987 nació Rocío, quien en diálogo con Télam contó que es “vertical” pero que la diagnosticaron a los nueve años porque su mamá “no sabía que ella era positiva”.
“No conozco a nadie más grande que yo en Argentina que sea vertical”, contó Rocío, de 34 años, quien dijo estar “bastante segura que debemos ser muy pocos los de mi edad que llegamos hasta acá”.
“Hoy soy la única que sobrevive. Nos estamos extinguiendo”, concluyó Rocío, al recordar su primer grupo en la infancia con cinco niñas verticales.
Si bien es posible acceder a distintas estadísticas que reflejan el comportamiento histórico del VIH en Argentina, son escasos los datos que disgregan la particularidad de las personas que nacieron con el virus.
Según los últimos datos del Ministerio de Salud que corresponden a 2018, un total de 4,6 de cada 100 bebés de personas gestantes con VIH nacieron con el virus; mientras que hasta 2014 habían nacido 4.862 niños con infección de VIH perinatal.
Una de las demandas que se reiteraron en los testimonios que relevó Télam es que “no hay estudios que contabilicen ni el nacimiento ni la mortalidad de verticales”.
“Sólo hay un porcentaje, que no es un número exacto y es en función de diagnósticos”, expresaron, en un contexto en el que el 17% de las personas que viven con VIH en Argentina desconocen su diagnóstico.
El virus supo ser asociado, desde sus inicios, a personas adultas y, especialmente, a hombres homosexuales y trabajadoras sexuales.
“Nosotros no somos lo primero que las personas piensan cuando hablan de VIH, en el imaginario los niños no tenemos, pero lo tenemos”, manifestó Marina, de 29 años, quien como muchos de sus pares quedó huérfana tras perder a sus padres por SIDA.
Cuando tenía nueve años, su mamá adoptiva le contó su diagnóstico acompañada de profesionales especializados.
Si bien desde ese entonces Marina, como Rocío y Gerónimo, adhieren al tratamiento antirretroviral, otra de sus demandas es la ausencia de medicamentos pediátricos para VIH en Argentina.
“He llegado a tomar cuando tenía 11 años hasta 19 pastillas por día, que en ese momento eran de vanguardia pero que ahora sabemos que tenían un nivel de toxicidad altísimo”, recordó Mariana y remarcó la gravedad de que niños, en plena etapa de desarrollo, ingieran una medicación “que afecta en el sistema nervioso central, la distribución de la grasa, la pérdida del apetito, el sueño y que causa depresión”.
Gerónimo, por su parte, fue diagnosticado a los tres años junto a sus padres, y actualmente con 26 recuerda que la AZT, la primera droga creada, “era muy fuerte” y si bien sólo le daban un cuarto “la carga farmacológica era la misma que la de un adulto y actualmente sigue pasando”.
El joven narró en diálogo con Télam que siempre adhirió al tratamiento porque se considera “un privilegiado” por tener el acompañamiento de su familia, pero admitió que “no es fácil para todos” ya que se estructura una vida “en función de un diagnóstico y su medicación”.
Tanto Marina como Gerónimo coincidieron en recordarse como niños tímidos, introvertidos, más fácil de ser encontrados leyendo en la biblioteca que jugando en el patio de la escuela.
“A pesar de ser un niño, no corría ni jugaba en la escuela para no lastimarme ni lastimar a otros porque antes el miedo era muy alto”, dijo Gerónimo, a quien su mamá le enseñó desde chico los primeros auxilios para atenderse si le pasaba algo y que nadie se le acercara.
Los tres “verticales” coincidieron en que es necesario “mayor capacitación de docentes” en esta temática y la efectiva implementación de la Educación Sexual Integral (ESI) para abordar cómo prevenir la transmisión y, principalmente, cómo erradicar la discriminación y el estigma.
No sólo el paso por la escuela fue “extremadamente duro” para estos jóvenes, si no que, además, no tuvieron un abordaje integral que los preparara para las siguientes etapas de la vida, un punto fundamental del proyecto de ley presentado por tercera vez en el Congreso para actualizar la Ley Nacional de Sida N° 23.798 sancionada en 1990.
El paso del sistema médico pediatra al adulto y el inicio de las relaciones sexuales, entre otras cuestiones, suelen ser momentos muy conflictivos que muchas veces se dan en paralelo.
“La gran mayoría de las personas verticales, entre los 12 y los 16, dejamos la medicación mínimo una vez, en el marco de una transición muy abrupta del pediatra al médico adulto a la que llegamos con un bagaje emocional y de discriminación de toda la infancia”, aseguró Marina.
Desde 2019, el reconocido estudio Partner 2 confirmó que las personas con VIH que tienen “su carga viral indetectable por más de seis meses” y adhieren correctamente a su tratamiento “no transmiten el virus por vía sexual”, lo que dio lugar a la campaña “Indetectable es igual a Intransmisible” (I=I).
El estudio ayudó a reducir los índices de estigma y discriminación que afectan “el desarrollo de la personalidad”, sobre todo en la sexualidad de adolescentes que “deben procesar desde tan chicos el rechazo”, afirmó Marina.
Los tres jóvenes remarcaron la importancia de hacer hincapié en que “todo lo que pasa en el mundo adulto y que es tan cruel, se replica en niños y adolescentes que recién intentan salir al mundo”, lo provoca que “muchos se resignen, abandonen el tratamiento y terminen prefiriendo ‘vivir lo que sea que viva’ y esa es la principal causa de fallecimiento en pares; es el resultado del estigma”.
Discriminación laboral
Otro de los aspectos que apareció durante las entrevistas con Télam fue la discriminación a la hora de buscar trabajo. Marina relató que en su primera aplicación en 2009 en Mar del Plata la rechazaron tras hacerse el pre-ocupacional, a pesar de que “había pasado todas las instancias” y le habían dado el uniforme.
Por su parte, Gerónimo contó que le costó conseguir trabajo “porque las empresas siguen pensando que el VIH es una discapacidad, un impedimento, cuando en verdad somos personas totalmente aptas”.
Desde el 2015, la resolución N° 270/15 del Ministerio de Trabajo, Empleo y Seguridad Social prohibió realizar el test de VIH en el examen pre-ocupacional, pero ambos aseguraron que “esto sigue pasando” y que detrás de “excusas increíbles, ilegalmente nos hacen test de VIH en el pre-ocupacional”.
